Wciąż brakuje prawie 9 milionów złotych na lek, który ocali Wiktora
Rozmawiamy z Eweliną Wiśniewską- mamą 4-miesięcznego Wiktorka, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Młody grajewianin nie może przegrać walki z SMA, ale orężem, który jest niezbędny w tej walce jest lek, który kosztuje 10 milionów złotych. Rodzice, przyjaciele, grajewianie, urzędnicy i przedsiębiorcy oraz inni ludzie wielkiego serca włączyli się w zbiórkę pieniędzy na ten lek terapii genowej. Do 11 października udało się uzbierać ponad 1 milion złotych. Tymczasem lek trzeba podać dziecku zanim będzie ważyło 13,5 kilograma, więc czas gra tu na niekorzyść maluszka. Wiktor, niestety, nie został objęty ministerialną refundacją leku, gdyż ta dotyczy jedynie dzieci, które nie ukończyły 6. miesiąca życia i nie były wcześniej leczone innymi środkami.
Kiedy Wiktor przyszedł na świat i jak dowiedzieli się Państwo, że syn ma SMA?
- Wiktor przyszedł na świat 23 maja- na kilka dni przed moimi urodzinami. Wraz z mężem i starszym synem byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na Ziemi. A niecały tydzień później, dokładnie w dniu moich urodzin, odebrałam telefon z informacją, że u naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Powtórzone badania dały ten sam rezultat. Postanowiliśmy walczyć o życie Wiktora. SMA jeszcze do niedawna było chorobą tylko i wyłącznie śmiertelną, lecz od kilku lat jest leczona terapią genową. Niestety- lek kosztuje 10 milionów złotych, a więc sumę dla nas nieosiągalną. Poprosiliśmy o pomoc Fundację Siepomaga.pl, przyjaciół, grajewian i w połowie czerwca ruszyły zbiórki pieniędzy na leczenie Wiktorka.
Paradoksalnie tym zbiórkom nie pomogła informacja z dnia 23.08.2022. Ministerstwa Zdrowia o tym, że od 1 września 2022r. terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA- prawda?
- Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc finansowa jest dalej potrzebna. Niestety, taka informacja płynąca z ministerstwa mogła wywołać w społeczeństwie mylne przeświadczenie, że nasz synek ma już zapewnioną refundację leku. Nie ma jej, ponieważ tak szybko, jak tylko mogliśmy po diagnozie, która wykazała SMA, zaczęliśmy leczyć syna Spinrazą- czyli preparatem, który hamuje rozwój tej strasznej choroby, lecz jej nie zatrzyma. Każdy rodzic w tamtej chwili postąpiłby identycznie- podając swemu dziecku dostępny lek. Spinraza była dostępna i była refundowana. Nikt nie miał pojęcia, że od września najdroższy lek świata będzie w Polsce również refundowany, lecz tylko dla dzieci, które nie były wcześniej leczone w kierunku SMA. Mimo to cieszę się, że w naszym kraju terapia genowa jest już refundowana, bo dzięki temu inne rodziny nie będą przeżywały takiego koszmaru, jaki my obecnie przeżywamy, a przede wszystkim dzieci dostaną szansę na lepsze życie i pełną sprawność. Prawdą jest jednak, że ministerialna decyzja nie do końca precyzyjnie przekazana opinii publicznej, spowodowała zahamowanie postępów w zbiórce pieniędzy na leczenie Wiktorka, bo części osób wydało się wtedy, że na leczenie naszego syna nie musimy już zbierać pieniędzy. Musimy.
Dlaczego czas gra tak istotną rolę w uzbieraniu 10 milionów złotych na zakup i podanie leku dla Wiktora?
- Ponieważ terapia genowa może być wdrożona jedynie u dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kilograma. Nasz syn waży obecnie 6,5 kilograma, więc czasu na to, by uzbierać całą potrzebną kwotę jest niewiele.
Ile już udało się uzbierać?
- Do dnia 11 października na koncie dedykowanym Wiktorowi Fundacji Siepomaga.pl zgromadzona została kwota 1 miliona 14 tysięcy złotych, a więc udało się zebrać już ponad 10 procent. Za każdą przekazaną najmniejszą nawet wpłatę jesteśmy wszystkim darczyńcom ogromnie wdzięczni. Brakuje prawie 9 milionów złotych i nie ukrywam, że ogromnie boimy się o to, czy zdążymy uzbierać całą potrzebną sumę. Ta, bez pomocy innych osób jest poza naszym zasięgiem. Mąż prowadzi gospodarstwo rolne i pracuje od świtu do nocy, by uzyskać jak najwięcej środków na leczenie naszego synka. Najgorsza w tym wszystkim jest ta nieopisywalna wręcz bezradność nas- rodziców. Bo przecież wiemy, że od niedawna istnieje lek na SMA, że ta choroba nie musi być śmiertelna, ale jednocześnie wiemy, ile ten lek kosztuje i zdajemy sobie sprawę, jak wielką kwotą jest 10 milionów złotych.
W jakiej kondycji jest obecnie Wiktor?
We wrześniu byliśmy z Wiktorkiem u specjalisty, aby skontrolować jak rozwija się SMA. Po szczegółowym badaniu okazało się, iż nasz synek nie jest bezobjawowy. Baliśmy się tego najbardziej. Lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Wiktor nie miał sił, by je podciągać. Dodatkowo miał problem, aby przekręcać główkę. Wdrożyliśmy więc kolejną rehabilitację, która ma za zadanie spowolnić ten proces. Ale to kropla w morzu, bo pomimo tego, choroba będzie postępowała. Codzienna rehabilitacja oraz regularne podawanie Spinrazy spowolni proces rozwoju SMA i głęboko wierzymy, że zanim ta straszna choroba odbierze nam Wiktora, zdążymy uzbierać całą potrzebna kwotę na terapię genową. Drżymy, by do tego czasu nie zachorował na inne choroby, nie nabawił się infekcji, które uniemożliwią podawanie Spinrazy. SMA może za chwilę, za miesiąc, dwa, za rok zaatakować mięśnie przełyku, a następnie nawet układ oddechowy. Jego osłabiające się mięśnie mogą nie pozwolić mu pełzać, raczkować i chodzić. Wiemy, że leczenie genowe jest skuteczne, bo w klinice w Białymstoku, gdzie jeździmy regularnie, jest chłopczyk, któremu podano lek, na który my obecnie zbieramy. Wcześniej nie potrafił utrzymać się na nogach, słabł, a teraz już stawia pierwsze kroki.
Zakładamy, że uda się uzbierać na „najdroższy lek świata” i podać go Wiktorkowi na czas. Co dalej wtedy?
- Rehabilitacja, badania i stały nadzór lekarzy do końca życia naszego dziecka. Wierzymy jednak, że to życie będzie długie, szczęśliwe i udane, choć to nie zależy wyłącznie od nas. To jest właśnie ta wspomniana przeze mnie wcześniej ogromna bezsilność- wiedza, że istnieje skuteczny lek na SMA i jednocześnie świadomość, że jego zakup i podanie pozostaje jak na razie poza naszym zasięgiem.
Gdzie szukać informacji o zbiórkach i gdzie można wpłacać pieniądze?
- To przede wszystkim zbiórka na portalu Fundacji Siepomaga.pl. Informacje znaleźć można także naFacebooku, gdzie są dwie grupy. Pierwsza to: Licytacje dla Wiktorka. Tu można przekazać na licytacje swoje niepotrzebne przedmioty, na przykład ubrania czy zabawki i dochód z licytacji zasila konto zbiórki. Jest także strona na Facebooku: SMA Wiktora nie pokona. Do tego dochodzi tak zwana puszka, z której pieniądze także zasilają konto zbiórki. Ta puszka to Kwiatki dla Wiktorka, gdzie uczniowie i nauczyciele z całej Polski z okazji Dnia Edukacji Narodowej wspierają swoimi wpłatami zbiórkę na leczenie naszego synka. Wiktor ma także konto na Instagramie: Sma Wiktora nie pokona oraz na Tik-Toku: wiktorznokautujesma. Wszystko to zostało uruchomione, by jak najbardziej rozpowszechnić informacje o zbiórce pieniędzy na terapię genową.
Los Wiktora zna już bardzo wielu grajewian- w akcję pomocy Państwa synowi włączył się Urząd Miasta Grajewo z Dariuszem Latarowskim, Burmistrzem Miasta Grajewo na czele, radni, miejskie jednostki, spółki, szkoły, przedszkola i inne urzędy. Odbywają się festyny, mecze i pikniki, podczas których zbierane są pieniądze na ten szczytny cel. Kto jeszcze Państwu pomaga i w jaki sposób?
- Chcę bardzo mocno podkreślić, że Grajewo i jego mieszkańcy to wspaniali ludzie, którzy nie pozostawili nas samym sobie. Zaufali nam, że my nadal musimy zbierać pieniądze, gdy w świat poszła ta informacja z Ministerstwa Zdrowia o refundacji terapii genowej. Dzięki temu zaufaniu mogliśmy postawić puszki ze zbiórką w wielu miejscach, podczas pikników, festynów, wydarzeń sportowych i wielu innych. Wspierał nas w tym również Urząd Miasta Grajewo dając zielone światło na charytatywne zbiórki podczas wielu organizowanych przez Miasto Grajewo wydarzeń. Wielkimi bohaterami w walce o życie Wiktora są przedszkolaki, uczniowie, ich rodzice oraz nauczyciele i opiekunowie, którzy podczas przedszkolnych pikników, szkolnych wydarzeń stale zbierają pieniądze na leczenie naszego kochanego synka. Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy nie opuścili i nie opuszczają nas w tej ogromnie ciężkiej walce.
Czy Państwu jest obecnie potrzebna inna forma pomocy- poza finansową na lek dla Wiktorka?
- Nie ukrywam, że jest nam ciężko, ale najbardziej liczy się teraz pomoc w zbieraniu środków na lek dla naszego dziecka. Dlatego prosimy o dalsze wpłaty oraz apelujemy o rozpowszechnianie tych informacji o zbiórkach, licytacjach. Nie poddajemy się. Liczymy na to, że podobnie jak w Grajewie i okolicy, tak i od mieszkańców z innych polskich miast popłynie pomoc, która pozwoli uratować życie naszego kochanego Wiktorka.
Dziękujemy za rozmowę.
Gazeta Grajewska nr 12 (135) 2022
Pomoc dla Wiktorka chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) można również przekazywać za pomocą zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma
